تعریف نظری:

 

کیفیت زندگی

 

بر اساس تعریف سازمان بهداشت جهانی کیفیت زندگی در برگیرنده ادرک فرد از موقعیت خود در در زندگی و در ساختار نظام فرهنگی- ارزشی ای که در آن زندگی می‌کند، می‌باشد (گلانز و همکاران،۲۰۱۰)

 

مهارت های زندگی

 

توانایی انجام رفتار سازگاررانه و مثبت به گونه ای که فرد بتواند با چالش ها و ضروریات کنار بیایید (سازمان بهداشت جهانی، ترجمه فتحی و همکاران، ۱۳۸۵)

 

سندرم داون

 

شایعترین اختلال کروموزومی که در بدو تولد به علت وجود برخی صفات ویژه خاص قابل شناسایی است این افراد دارای یک کروموزوم اضافی ۲۱ هستند. وجود برخی از مسائل خاص رفتاری و جسمی ناشی از کروموزوم اضافه است (کاپلان و سادوک ۲۰۰۷/ ۱۳۸۹، همتی، ۱۳۹۰)

 

تعریف عملیاتی:

 

کیفیت زندگی

 

کیفیت زندگی در این پژوهش نمره ای است که آزمودنی در مقیاس کوتاه کیفیت زندگی سازمان بهداشت جهانی (WHOQOL-BREF) به نام IRQOL (نجات، منتظری، هلاکویی نائینی، محمد و مجد زاده، ۱۳۸۵) که شامل ۴ بعد سلامت جسمانی، روانشناختی، روابط اجتماعی، بعد محیط و وضعیت به دست می آورند سنجیده می شود (نجات و همکاران، ۱۳۸۵).

 

مهارت های زندگی

 

مجموعه آموزش هایی که در۱۲ جلسه ۷۰ دقیقه ای، ۱۰ مهارت (تصمیم گیری، حل مسئله، تفکر خلاق، تفکر نقاد، توانایی ارتباط مؤثر، حفظ روابط میان فردی، خود آگاهی، همدلی کردن و مهارت مقابله با هیجان ها و استرس). را برای مادران دارای فرزند سندرم داون به اجرا در می آورد. در این پژوهش از برنامه آموزش مهارت‌های زندگی (کلینکه^[۱۸]، ۱۹۹۹/ ۱۳۹۰) و سازمان بهداشت جهانی استفاده می شود.

 

سندرم داون

 

در این مطالعه کودکان ۶ ماهه تا ۸ ساله که بر اساس راهنمای تشخیصی اختلالات روانی (DSM) دارای ویژگی های مختص سندرم داون توسط پزشک متخصص در آن ها تشخیص داده شده است و ‌در کانون سندرم داون حضور دارند.

 

اهداف پژوهش:

 

هدف کلی

 

تعیین اثربخشی آموزش مهارت های زندگی بر کیفیت زندگی مادران دارای فرزند سندرم داون

 

اهداف اختصاصی

 

تعیین اثربخشی آموزش مهارت های زندگی بر سلامت جسمانی^[۱۹] مادران دارای فرزند داون

 

تعیین اثربخشی آموزش مهارت های زندگی بر سلامت روانی^[۲۰] مادران دارای فرزند داون

تعیین اثربخشی آموزش مهارت های زندگی بر روابط اجتماعی^[۲۱] مادران دارای فرزند داون

 

تعیین اثربخشی آموزش مهارت های زندگی برسلامت محیط ^[۲۲]مادران دارای فرزند داون

 

اهداف کاربردی

 

• • ارائه بسته های آموزشی به متخصصان و روانشناسان و والدین در زمینه‌های آموزش مهارت های تصمیم گیری، حل مسئله، تفکر خلاق، تفکر نقاد، توانایی ارتباط مؤثر، حفظ روابط میان فردی، خود آگاهی، همدلی کردن و مهارت مقابله با هیجان ها در افزایش دانش وآگاهی نسبت به بهبود کیفیت زندگی مادران دارای کودک سندرم داون.

 

• • کاربرد آموزش مهارت های زندگی برای مادران کودکان سندرم داون و ایجاد فضایی برای مادران تا در ‌گروه‌های مشابه خود شرکت کرده و از حمایت اجتماعی و عاطفی و روانی سایر اعضا استفاده نمایند.

 

• • کمک به ارتقای سلامت روانی مادران کودک سندرم داون.

 

• با بهره گرفتن از این مداخله، می توان به برنامه ریزان و درمانگران در حوزه سندرم داون و توانبخشی توصیه کرد با ایجاد و گسترش این گروه ها برا ی مادران کودکان سندرم داون به بهبود کیفیت زندگی آن ها کمک کنند.

 

فرضیه‌ها

 

فرضیه اصلی

 

آموزش مهارت های زندگی کیفیت زندگی مادران دارای فرزند سندرم داون را افزایش می‌دهد.

 

فرضیه های اختصاصی

 

• • آموزش مهارت های زندگی سلامت جسمانی مادران دارای فرزند سندرم داون را افزایش می‌دهد.

 

• • آموزش مهارت های زندگی سلامت روانی مادران دارای فرزند سندرم داون را افزایش می‌دهد.

 

• • آموزش مهارت های زندگی روابط اجتماعی مادران دارای فرزند سندرم داون را افزایش می‌دهد.

 

• آموزش مهارت های زندگی سلامت محیط مادران دارای فرزند سندرم داون را افزایش می‌دهد.

 

 

فصل دوم : پیشینه پژوهش

 

مقدمه:

 

در این فصل به گستره نظری و پیشینه پژوهش پرداخته می شود. مباحث نظری درسه بخش به طور مجزا ارائه می‌گردد که در بخش اول سندرم داون، در بخش دوم کیفیت زندگی و در بخش سوم مهارت های زندگی بیان می شود.

 

سندرم داون

 

سندرم داون نخستین بار توسط پزشک انگلیسی به نام لنگدون داون در سال ۱۸۶۶ بر اساس خصوصیات جسمانی همراه با عملکرد روانی زیر هنجار توصیف شد. از آن زمان به بعد ‌در مورد سندرم داون بیش از سندرم های دیگر در زمینه کم توانی ذهنی تحقیق و بحث شده است. کودکان مبتلا ‌به این سندرم را قبلأ به دلیل خصوصیات جسمانی خاص (چشم های مورب با چین های گوشه ای چشم و بینی پهن) مونگولوئید می نامیدند. علی رغم کثرت نظریات و فرضیه های مطرح شده در طول صد سال گذشته علت سندرم داون هنوز مشخص نیست.